When her newborn son Carlos was diagnosed with Down Syndrome, Ana cried for 4 months. Her husband, Othon had been in an accident and was unable to work and she was completely overwhelmed. “I cried every day,” she said. “I kept asking, Why Me? Then I said to myself, Carlos is here, and I have to choose the best things for him. My question changed to Why Not Me?”
Ana didn’t speak English and didn’t know how to ask for help for Carlos, so she enrolled in an English-Speaking class and began her journey as an Advocate. She contacted Rainbows and Carlos started receiving in-home services once a month through the Infant/Toddler Services program. When she wanted more services for Carlos, Ana started him at Heartsprings. “It wasn’t enough,” said Ana. “I started knocking on different doors and even got Carlos in private swimming lessons to help strengthen his muscles. I was always looking for more for him.”
When Carlos turned 2 and was still not walking, Ana enrolled him in Rainbows’ Early Care and Education program. “This was the best decision I ever made,” she said. Carlos started walking, learned to brush his teeth, and was potty-trained. While he started out very shy, Carlos soon gained confidence and grew into a social, happy child. After he started school, Carlos began receiving after-school Family Support Services and attending Camp Woodchuck in the summers, but whenever Carlos and his mom drive by Kids’ Point, Carlos grins as he points out “my school”.
Now 17 years old, Carlos is a typical teenager with a love for fast food and basketball, and right now has a lot of emotions. He is very active in Special Olympics and Rainbows makes it possible for him to get to all his practices. “His Direct Support Professionals (DSPs) are a blessing to him and to us,” said Ana. “They help keep him busy, scheduled, and also have fun. They also allow me to share free time with my husband. We can sit and enjoy a hot tea together.”
Keeping a routine is very important to Carlos. During the summer, he looks at his calendar every evening to see what he’ll be doing at Camp the next day. He then checks the weather and sets out his clothes. He goes to bed thinking about his personal plan, wakes up every morning at 6:30, checks his schedule that he completed the night before, and is excited for his day. “It means a lot to me that Carlos has a regular kid plan,” said Ana. His favorite parts about Camp are the people. “It’s very important for Carlos to be around different adults and meet new kids,” said Ana. “He also has many old friends. He has grown up with the kids at Camp. Everybody knows Carlos.”
Ana and Othon are nervous about Carlos graduating from high school in 2024 but know Carlos will be okay. He is healthy, kind, and happy, and learning responsibility day by day. Challenges with not enough time or money, more doctors’ appointments and sick days are part of the family’s life. ““Now we’re okay,” said Ana. “Carlos changes our day for the better. He teaches us how simple things can be. We can take a walk in the park and enjoy it. He and his dad are buddies, working outside together and going to Home Depot. At the end of the day, Carlos will say thank you and everything is worth it.”
Carlos is an accomplished break dancer and has been a part of Rainbows’ Fashion Passion event for several years. “I know exactly how important the money raised is for the children,” said Ana. “For some people, this is just one night for Rainbows. For us, it’s the rest of our lives.”
Carlos
Cuando a su hijo recién nacido Carlos le diagnosticaron síndrome de Down, Ana lloró durante 4 meses. Su esposo, Othon , había tenido un accidente y no podía trabajar y ella estaba completamente abrumada. “Lloré todos los días”, dijo. “Seguía preguntando, ¿Por qué yo? Entonces me dije, Carlos está aquí y tengo que elegir las mejores cosas para él. Mi pregunta cambió a ¿Por qué no yo?”.
Ana no hablaba inglés y no sabía cómo pedir ayuda para Carlos, por lo que se inscribió en una clase de habla inglesa y comenzó su camino como defensora. Se comunicó con Rainbows y Carlos comenzó a recibir servicios en el hogar una vez al mes a través del programa de Servicios para bebés y niños pequeños. Cuando quiso más servicios para Carlos, Ana lo inscribió en Heartsprings . “No fue suficiente”, dijo Ana. “Empecé a tocar diferentes puertas y incluso conseguí que Carlos tomara clases particulares de natación para ayudarlo a fortalecer sus músculos. Siempre estaba buscando más para él”.
Cuando Carlos cumplió 2 años y todavía no caminaba, Ana lo inscribió en el programa de Educación y Cuidado Temprano de Rainbows. “Esta fue la mejor decisión que he tomado”, dijo. Carlos comenzó a caminar, aprendió a cepillarse los dientes y aprendió a ir al baño. Si bien comenzó siendo muy tímido, Carlos pronto ganó confianza y se convirtió en un niño sociable y feliz. Después de comenzar la escuela, Carlos comenzó a recibir servicios de apoyo familiar después de la escuela y a asistir a Camp Woodchuck en los veranos, pero cada vez que Carlos y su mamá pasan por Kids’ Point, Carlos sonríe y señala “mi escuela”.
Carlos, que ahora tiene 17 años, es un adolescente típico al que le encanta la comida rápida y el baloncesto, y en este momento tiene muchas emociones. Es muy activo en las Olimpiadas Especiales y Rainbows le permite llegar a todas sus prácticas. “Sus Direct Support Professionals (DSP) son una bendición para él y para nosotros”, dijo Ana. “Lo ayudan a mantenerse ocupado, programado y también a divertirse. También me permiten compartir el tiempo libre con mi esposo. Podemos sentarnos y disfrutar juntos de un té caliente”.
Mantener una rutina es muy importante para Carlos. Durante el verano, mira su calendario todas las noches para ver qué hará en el campamento al día siguiente. Luego revisa el clima y coloca su ropa. Se acuesta pensando en su plan personal, se despierta todas las mañanas a las 6:30, revisa su agenda que completó la noche anterior y está emocionado por su día. “Significa mucho para mí que Carlos tenga un plan regular para niños”, dijo Ana. Sus partes favoritas de Camp son las personas. “Es muy importante para Carlos estar rodeado de diferentes adultos y conocer niños nuevos”, dijo Ana. “También tiene muchos viejos amigos. Ha crecido con los niños en el campamento. Todo el mundo conoce a Carlos”.
Ana y Othon están nerviosos porque Carlos se graduará de la escuela secundaria el próximo año, pero saben que Carlos estará bien. Es saludable, amable y feliz, y aprende responsabilidad día a día. Desafíos con poco tiempo o dinero, más citas médicas y días de enfermedad son parte de la vida de la familia. “Ahora estamos bien”, dijo Ana. “Carlos cambia nuestro día para mejor. Él nos enseña que simples pueden ser las cosas. Podemos dar un paseo por el parque y disfrutarlo. Él y su papa son amigos, trabajan juntos al aire libre y van a Home Depot. Al final del día, Carlos dirá gracias y todo vale la pena”.
Carlos es un bailarín de breakdance y ha sido parte del evento Fashion Passion de Rainbows durante varios años. “Sé exactamente lo importante que es el dinero recaudado para los niños”, dijo Ana. “Para algunas personas, esta es solo una noche para Rainbows. Para nosotros, es el resto de nuestras vidas”.
